FOTO – ARCHÍV
Fascinovalo ju, ako útle a zamĺknuté dievčatko statočne bojuje so svojou nevyliečiteľnou chorobou. Rozhodla sa jej rodičom pomôcť. Veľmi na ňu zapôsobila ich neúnavná snaha spríjemniť Abigail ťažké chvíle a onedlho sa stali priateľmi.
„David a Ronni sú celkom obyčajní a odvážni ľudia,“ povedala o nich najlepšie platená herečka v histórii filmu. „Mohli by totiž povedať: Áno, nemali sme v živote veľa šťastia a nechať dcérku v starostlivosti nejakého ústavu. Oni však stále bojujú o jej zdravie.“
Odvtedy sa Julia stará aj o kampaň na podporu dievčat postihnutých Rettovým syndrómom.
Ide o ojedinelé ochorenie, ktoré postihuje iba dievčatá. Sú to akoby utajené deti. Vie sa o nich len veľmi málo. Ich počet sa skôr odhaduje. Podľa niektorých lekárskych správ je ich na celom svete možno dvestotisíc.
Nikdy nedospejú
Je to omyl prírody. Nevypočítateľný. Nemôže za to otec ani matka. Niečo sa pokazí, ešte predtým, ako dieťa príde na svet. Gén na špičke X chromozómu zmutuje, a nikto zatiaľ nevie, prečo. Volajú ich tichí anjeli.
Nikdy nedospejú, nikomu neublížia. Nikto nevie, čo naozaj cítia a prežívajú.
Zuzanka z Bratislavy má deväť rokov a tú istú diagnózu ako Abigail z New Yorku. Ak by hollywoodska Julia uvidela aj jej rodičov, ktorí sa s vypätím posledných síl starajú o svoju dcérku, zrejme by zopakovala to isté. Obyčajní a odvážni rodičia.
„Narodilo sa nám zdravé dievčatko. Tešila som sa z prvého úsmevu, prvého zúbka, prvých krokov a slov. Lepila som si fotky a vypisovala, kedy sa Zuzanka prvý raz posadila, prvý raz postavila, začala liezť po štvornožky,“ hovorí Zuzankina mama.
Plavovlasé dievčatko, ktorému by ste hádali tak päť rokov, sedí v kresle hotela Fórum. Je krehučké a v tvári biele ako Snehulienka. Má doširoka otvorené oči, tenulinké rúčky zovreté do pästí. Usmieva sa. Nevedno prečo. Zrejme preto, lebo ju mama drží za ruku a vie, že je s ňou.
„Narodí sa vám zdravé dieťa, tešíte sa, ale všetko je inak. Lenže vy to ešte netušíte,“ hovorí mama.
Do roka a pol bola jej dcérka ako všetky zdravé deti. Keď mamy kočíkovali na ulici, tiež sa chválila, čo Zuzanka už dokáže. Až potom, celkom pomaly, až zákerne pomaly, sa začala meniť.
„Spočiatku to bolo skôr iba tušenie, že s ňou nie je všetko v poriadku.“
Postavili si spolu vežu z kociek, ona ju hneď zbúrala. Vzali si detský klavír, chvíľu doň ťukala, potom dala ruky preč. Listovali si v obrázkovej knižke, ale hneď ju zatvorila. Všetko ju akoby bavilo len na pár sekúnd.
„Nerozumela som tomu. Stále si strkala ruku do úst. Myslela som, že jej chýba cumlík, hoci ho nikdy nemala. Fľaša s čajíkom jej vypadávala z rúk. Keď začala padať častejšie , začali sme chodiť po doktoroch.“
Najprv si mysleli, že to bude detská mozgová obrna. Potom autizmus.
Zuzanka mala už vyše dva roky, keď lekári prvýkrát vyslovili podozrenie na Rettov syndróm. Neustále si dávala ruky do úst. To je jeden z typických príznakov ochorenia.
Postupne strácala Zuzanka schopnosť používať vlastné ruky.
Všetko, čo vedela, zabudla
„Už nevedela stlačiť na detskom klavíri klávesnicu, zapnúť a zhasnúť svoju obľúbenú lampičku, ktorá hrala uspávanku. Už nevedela ukázať na prstoch, koľko má rokov, ani zatlieskať ťap ťap ťapušky. Pästičky sa jej zovierali, rúčky sa jej zamotávali do vlasov.“
To, čo sa už naučila, sa akoby mihnutím čarodejného prútika strácalo.
Zuzankina mama prestala chodiť pred dom, kde kočíkovali susedky. Chodila poza dom do lesa. Keď sa podarilo Zuzanke zaspať, plakala, koľko vládala.
„Keď mala rok, vedela prvé slová. Mama, tata, baba. Mambo, to bol macko. Mlieko bolo manto, vedela si vypýtať obľúbené kakavko. Mama, daj tatalo mantolo. Vedela listovať v knižke, ukázať, toto je havinko a čiča. Sadla si na bratov skateboard a vozila sa na ňom po predsieni ako na aute. Sedela a odrážala sa nohami. Nerobilo jej problém vziať si fľašku a napiť sa z nej. Dnes už z toho nedokáže urobiť nič,“ hovorí mama.
Jej dievčatko, postihnuté zvláštnym, geneticky podmieneným ochorením, si dnes vyžaduje úplnú starostlivosť. Vo vývoji sa vrátilo úplne na začiatok a už niet cesty späť.
„Vieme, čo chce, iba podľa toho, čo dokážeme vyčítať z jej mimiky a očí. Stane sa však, že ani neprídeme na to, prečo sa rozplakala. Ešte chodí, jej kroky sú však stále viac neisté. Stále častejšie odpočíva. Viem, že raz príde úplná nehybnosť.“
Utajené deti?
Zuzankina mama sa veľmi chcela rozprávať o tejto chorobe s lekármi, ale najmä s rodičmi podobne postihnutých detí. Lenže ako? O žiadnych nevedela.
Na sídlisku sa stretávala s mamou Dominika, ktorý je postihnutý Downovým syndrómom. Vo svojom bezmocnom zúfalstve jeho mame tak trocha aj závidela, že aspoň vie, čo má robiť. Spoločnosť pre deti s týmto postihnutím rodičom totiž veľmi pomáha.
Ak mali Abigailini rodičia šťastie na miliónovú hollywoodsku Juliu, Zuzanini zase na manželský pár Šimaljakovcov z Galanty. Nemajú síce milióny, ale zato neuveriteľnú energiu. Ich deväťročná Karolínka je prvým dieťaťom s Rettovým syndrómom na Slovensku.
Práve vďaka jej rodičom sa prelomila hradba nepochopiteľného mlčania, že tieto deti žijú aj u nás. Začali o svojej dcére verejne rozprávať.
Karolínkin otec, MUDr. Richard Šimaljak, je primárom v galantskej nemocnici a mama Mária magistrou v tamojšej lekárni.
„Urobili sme tak v mene našej dcéry a všetkých rovnako postihnutých detí, ktoré doteraz žili v tichom utajení. Určite nie sme jediní rodičia, ktorí majú takéto dieťa, a predsa sme dlho tento pocit mali.“
Keď sa pýtali lekárov, či by im neumožnili kontakt s rodinami rovnako postihnutých detí, vždy dostali odpoveď, že je to lekárske tajomstvo.
„Preto sme sa rozhodli konať sami,“ hovorí Karolínkin otec.
Nadviazali kontakt s Európskou spoločnosťou pre Rettov syndróm a dnes sú jej členmi. Len pred niekoľkými dňami založili Nadáciu na pomoc ľuďom postihnutým Rettovým syndrómom.
Z iniciatívy Karolínkiných rodičov sa minulý víkend uskutočnilo medzinárodné sympózium Európskej asociácie Rett Syndrome Europe – vôbec prvé tohto druhu vo východnej Európe. Zúčastnili sa na ňom neurológovia, pediatri, ortopédi, genetici, psychológovia, psychiatri, rehabilitační lekári, rodičia, mamy, otcovia i dedkovia, špeciálni pedagógovia. Zo Slovenska a z celej Európy.
Prekliatie po praslici?
Prestávky medzi prednáškami boli druhým, súkromným sympóziom.
Ľudia chodili od jedného k druhému, znela angličtina, nemčina, fínčina, nórčina, maďarčina, čeština. Spontánne sa oslovovali a za pomoci tlmočníkov alebo bez nich sa dohovárali.
Alison Kerr, bielovlasá dáma, lekárka z Veľkej Británie, ktorá sa špecializuje na toto ochorenie už vyše dvadsať rokov, sa pristavovala pri každom hlúčiku.
O tejto chorobe sa ešte stále nevie všetko. Nevieme, prečo sa objavuje mutácia tohto génu. Napriek tomu sa Rettov syndróm zisťuje v každej krajine, v každej rase. Ochorenie je také vzácne, že v bežnej zdravovede niet o ňom ani zmienky. Aj lekári ho väčšinou poznajú len z literatúry, preto sa často stáva, že ho nevedia včas diagnostikovať. Liek naň rodičia márne pýtajú. Žiaden neexistuje.
„Rapídne sa rozvíjajúce vedomosti to však môžu zmeniť,“ optimisticky tvrdí Alison Kerr.
Statný muž ako hora si pýta od nej radu. Keď prehovorí moravským nárečím, hlas sa mu chveje.
„Mám vnučku, má štyri roky. Je to krásne dievčatko ako obrázok. Veľa vecí zvládame, je komunikatívna, väčšinou mi rozumie. Snažím sa ju učiť dýchať nosom. Berie to ako hru, vidím, že to chápe, ale rád by som na to trošilinku pritlačil, môžem? Je to chyba, keď ju do toho nútim?
Obyčajní, odvážni rodičia
Otec Jorma Syväjcavi z Fínska mi počas prestávky ukazuje svoju 13-ročnú Katarinu. Na severe Európy je výskyt tohto ochorenia o čosi častejší, hoci nik nevie, prečo. Otvára album s fotkami. Listuje ním. Najprv novorodenec s holým zadočkom. Potom kučeravé batoľa na hojdacom koníku. Potom už slečna v bielych šatočkách ako družička na akejsi svadbe. Otec Jorma prehadzuje listy. Dievčatko je akoby čoraz menšie. Na chvíľu sa zastaví. Pyšne ukazuje, ako stoja pred čínskym chrámom. Mama a otec na fotke podopierajú drobnú Katarinu. Ku koncu albumu je dievča na fotkách ešte útlejšie, azda aj bledšie, na konci ležiace, celkom bezvládne.
„Tento rok mala trinásť. Budúce leto možno prídeme na Slovensko,“ lúči sa otec.
MUDr. Šimaljak sa netají spokojnosťou, že sa podarilo tieto deti odtajniť aj na Slovensku. Napočítal ich zatiaľ dvadsaťdva.
Krehučká Erika z Plaveckého Štvrtka, ktorá chodí po foyeri hotela Forum, je jednou z nich. Má už pätnásť rokov. S pomocou rodičov však ešte dokáže chodiť, na čo sú veľmi hrdí. Je taká drobučká, že vyzerá na deväť rokov. Nakláňa sa na jednu stranu a zdá sa, že keby ju otec nedržal, tak by spadla.
Jej rodičia už len podľa mimiky vedia, čo potrebuje, čo by chcela. Erika nerozpráva. Najväčší problém je rozpoznať, prečo zrazu začne plakať, prečo je zrazu podráždená.
Vedia však, že miluje hudbu a rozprávky. Mama sa prizná, že to zvláda na hranici možných síl. Otec zas, že nemá na ňu toľko času, akoby si predstavoval. Musí zarábať, aby uživil rodinu. Do ústavu by ju však nikdy nedali. Ešte stále veria, že liek sa raz nájde.
Obyčajní, odvážni rodičia.
