Nedeľa, 25. február, 2018 | Meniny má Frederik(a)
ROZHOVOR PRE SME.SK

Mária Algayerová: Dieťa s Downom do ústavu? V žiadnom prípade!

Žena s množstvom faciek od života, mama maliarky s Downovym syndrómom, ktorá tvrdí, že aj keď je to občas peklo, treba žiť. Mária Algayerová.

Keď mala dva roky, postihla ju detská obrna. Väčšinu detstva strávila v nemocniciach. Vďaka chorobe skončila iba základnú školu, naučila sa však viacero cudzích jazykov. Je na invalidnom dôchodku a stará sa o dcéru Barborku, ktorá má Downov syndróm. Tá ma(Zdroj: Karol Sudor)

Detská obrna, barly, vozík, nešťastné manželstvo a následné súdy, predčasne narodené mŕtve dieťa, dva potraty, dieťa s Downovym syndrómom. Ale zároveň mama úspešnej maliarky, ktorá tvrdí, že žiť treba. MÁRIA ALGAYEROVÁ.

V útlom veku vás postihla detská obrna. Ako sa vyrastá takto hendikepovanému človeku?

Áno, mala som vtedy dva roky a chytilo ma to vlastne v poslednej fáze, pretože tesne potom sa už proti tomu očkovalo. Ostali mi následky, musím chodiť s barlami a na väčšie vzdialenosti iba na vozíku. Mala som však v živote asi šťastie, stretávala som zväčša fajn a tolerantných ľudí. To, že mám problémy a som iná, mi najavo nedávali dokonca ani deti. Keď má však človek osemnásť a uvedomí si to všetko, nie je to jednoduché. Zrazu pochopí, že nemôže toto a toto, nemôže ísť tam a tam, že má plno obmedzení.

Najviac vás teda mrzelo, že sa nedostanete tam, kam chcete?

Áno. Zachytilo ma to pomerne vážne - ochrnulo mi celé telo okrem pravej ruky a hlavy. Lekári rodičom povedali, že zrejme nebudem ani sedieť, nieto chodiť. Trištvrte svojho detstva som prežila v nemocnici. Dva roky som bola nehybná a potom som sa dostala k doktorovi Lánikovi ako kapacite na podobné problémy a vďaka nemu, rehabilitáciám a liečbe som sa ako tak rozhýbala.

Dávali vám rodičia nejako pocítiť, že ste pre nich príťaž, nešťastie?

Nie, vôbec nie. Akurát sme museli žiť skromne, otec zarábal málo, mama doma vyšívala, nemohla chodiť do práce, lebo sa musela o mňa starať, voziť ma do školy a podobne. Nikdy mi však nedali najavo, že ich tým zaťažujem.

Vy sama ste si nikdy nepovedali, že ste sa radšej nemali narodiť?

Ale hej, niekoľkokrát. Niekam som chcela ísť a vedela som, že nemôžem, že sa tam nedostanem. Napríklad som mala veľké ambície študovať a hoci som sa o to ikskrát pokúšala, vždy mi to proste zdravotné problémy pokazili. Keď to tak vezmem, mám iba základnú školu, pretože strednú som sa pokúšala dokončiť štyrikrát, aj diaľkovo, ale vždy som to musela nechať. Potom som si povedala, že nie je dôležité mať papier, ale to, čo má človek v hlave. Tak som si nakúpila rôzne skriptá psychológie, filozofie, zamerala sa na jazyky a učila sa sama.

Čím ste chceli byť?

Právničkou alebo prekladateľkou. V tých jazykoch som si to čiastočne splnila. Perfektne ovládam ruštinu a taliančinu, čiastočne nemčinu s francúzštinou, trochu hovorím anglicky a zvládam aj esperanto.

Pociťujú vozíčkari veľa obmedzení v spoločnosti?

Áno, pomerne často. Vezmite si len samotné inštitúcie, do ktorých občas jednoducho musíte ísť, napríklad úrady. Mnohé z nich doteraz nemajú bezbariérové vstupy. Potom sa stáva, že úradník musí zísť dole a komunikovať s vami vonku. Rovnako je to v nemocniciach. Ja mám ešte to šťastie, že keď sa niekoho držím, jedno až dve poschodia ako tak zvládnem. Vozík nechám dole a nejako sa vytrepem hore. (smiech)

Mala som strach, že to sama nezvládnem

Našli ste si aj manžela, neskončilo to však úplne šťastne.

Áno, bohužiaľ bol už vtedy feťák. A ja neviem prečo - asi som stratila rozum - som si aj s jedným kňazom povedala, že ho z toho dostaneme. Začali sme sa stretávať, prešlo to do lásky a vzali sme sa napriek všetkým tým problémom. Jednoducho som verila, že ho z toho dostanem.

Naivita?

Viete čo, ja som ho skutočne mala rada a verila, že mu pomôžem. Odmietla ho aj jeho rodina, potuloval sa po vonku..., ale určite tam bola aj naivita. Dnes, keď na to pozerám, tak si hovorím, že som bola totálne hlúpa, ale na druhej strane neľutujem. Neľutujem nič zo svojho života, i keď to mnohokrát bolo peklo. Keď je raz človek na drogách, nie je to jednoduché. Trpí on, jeho rodina, všetci naokolo.

Nechcel sa liečiť?

Podarilo sa nám vybaviť pre neho liečenie v Taliansku, ale nevydržal tam celý pobyt, asi po polroku sa vrátil. Povedala som si, že budeme bojovať ďalej. Potom však vymenil drogy za alkohol a ten náš boj trval desať rokov. Po ôsmich rokoch sa dokonca začali predlžovať intervaly medzi jeho aférkami, vypil si možno raz za rok. To som považovala za skvelé, že konečne budeme mať normálny život.

Pracoval?

Robil mi opatrovateľa, pretože nebol schopný chodiť do práce. Súviselo to práve s alkoholom a drogami. Potom vyšiel zákon, že rodinný príslušník opatrovateľa robiť nemôže. Zhodou okolností sme chodili jazdiť na koňoch, kdeDSCF6688.JPG sa zoznámil s jednou pani. Tá tu vtedy otvorila kníhkupectvo a ponúkla sa, že by nám rada ako rodine pomáhala, že by ho tam zamestnala a jeho služby prispôsobila našim potrebám. S Barborkou totiž treba niekoľkokrát do mesiaca chodiť na rôzne vyšetrenia a podobne.

Tomu ste sa zrejme potešili.

Áno, zdalo sa mi to skvelé, ideálne. Lenže po dvoch mesiacoch medzi nimi začal vznikať vzťah a po polroku od nás odišiel. Lepšie povedané - vyhodila som ho. Domov chodieval o tretej ráno, bol arogantný, jedného dňa mi pri umývaní riadov povedal - vieš, budem s ňou chodiť do divadla, do kina a na rôzne iné veci. Ja mu hovorím, že aj ja by som rada niekam išla, prečo musím byť dvadsaťštyri hodín denne zavretá v byte? Povedal, že to neprichádza do úvahy, tak som mu povedala, aby vypadol. (smiech) Možno som to tak ani nemyslela, ale on na to asi čakal a okamžite odišiel.

Už sa nevrátil?

Asi po mesiaci prišiel aj s tou partnerkou, tá za neho začala orodovať, aby som mu ešte dala šancu. A ja naivná som povedala dobre, vymažeme to a začneme znovu. Lenže v norme to bolo iba tri či štyri dni...

Alkohol?

Nie, znovu s ňou začal chodiť na služobné cesty, nestaral sa o rodinu...

Nie je zvláštne, že ste ho nevyhodili keď pil a drogoval, ale až vtedy, keď vás podviedol?

Asi áno. Ja so ho chcela vyhodiť viackrát, keď prišiel totálne sfetovaný, raz dokonca prišiel predávkovaný.

Kde vidíte príčinu, že sa z toho nevie dostať?

Je veľmi labilný. On chce, ale nedokáže to. Proste tam stačí maličkosť, nastane skrat a vždy si dokáže nájsť problém, prečo bude pokračovať. Boli obdobia, že dva až tri mesiace nevyšiel z bytu, pretože sa chcel vyhnúť tomu pokušeniu, ale tak sa predsa nedá existovať. Pre mňa bol ten vzťah veľmi ťažký, ale mnohé veci som pochopila, lepšie dokážem na základe toho chápať problémy iných ľudí, inak som sa začala pozerať na ľudí, ktorí sa rozviedli...

Trochu netaktná otázka - neostávali ste s ním najmä preto, že zdravotne hendikepovaní majú väčší problém nájsť si partnera a boja sa samoty? Teda z akejsi vypočítavosti?

Viete čo, dá sa to povedať aj tak, sčasti to je asi pravda. Prvé dieťa sa mi narodilo mŕtve, pretože sa dva týždne pred pôrodom udusilo pupočnou šnúrou, to bola strašná facka od života. Potom som dvakrát potratila, až sa narodila Barborka. Vtedy som asi dostala strach, že to s ňou sama nezvládnem. Aj kvôli tomu som možno trpela jeho výpadky.

Tušila som, že nebude zdravá

Vedeli ste ešte pred pôrodom, že sa Barborka narodí s Downovym syndrómom?

Nie, nevedeli sme o tom. Odmietla som amniocentézu, pretože to bolo riziko, bála som sa jej aj vzhľadom na tie dva potraty predtým. Tušil som však, že malá nebude celkom v poriadku, to človek nejako vycíti. Povedala som si však, že čo budem môcť pre to dieťa urobiť, to urobím.

Keby ste o tom vedeli vopred, šli by ste na interrupciu?

Nie. Vedela som, že nech bude akákoľvek, nechám si ju. Sama som tvrdila, že keby sa narodila zdravá, bude to zázrak, možno to bolo v podvedomí. (smiech)

Nikdy ste ju nechceli dať do ústavu, ako to rieši mnoho rodičov?

Nie, v žiadnom prípade. Kým budem ako tak vládať, do žiadneho ústavu nepôjde.

Ako vnímal Barborkin hendikep manžel?

Prijal ho, povedal, že nie je podstatné, aká je, ale to, že žije. To ma tak akosi povzbudilo, a skutočne sa o ňu aj staral. Cvičil s ňou, kúpal ju, všetky tieto veci, naozaj nemôžem povedať, že by okolo nej nič nerobil. Ja som bola vtedy v podstate mama na kŕmenie a hranie, ostatnú starostlivosť robil on.

V čom sú deti s Downovym syndrómom iné?

Je tu mentálna retardácia, pričom u každého dieťaťa je to iné. Sú tam rôzne stupne, pričom ten syndróm nikdy nie je sám, má veľa ďalších pridružených ochorení. Barborka má okrem neho celiakiu, leukopéniu, alergiu na mliečne výrobky, na slnko a podobne...

Leukopénia súvisí s leukocytmi?

Áno, má ich nízku hladinu, čiže jej obranné látky sú nula bodov. Už jej dvakrát chceli robiť aj transfúziu, ale vždy sme to nejako prebojovali. Má tiež veľké problémy s jemnou motorikou. Veľký obraz urobí, ale dáte jej malý výkres a tam nič nenakreslí. Rovnako sú tam problémy s učením, i keď ona sa našťastie učí veľmi rada. Strašne rada spoznáva nové veci, ale má individuálny plán. Do školy chodíme iba raz do týždňa na dve hodiny na konzultáciu a preskúšanie. U nás bohužiaľ nie sú podmienky na integráciu takýchto detí, takže chodí do špeciálnej školy. Aj preto som radšej volila individuálne vzdelávanie.

Neochudobňujete ju tým ale o kontakt s inými deťmi?

Odmalička má strach z detí, najmä z malých. So staršími alebo dospelými problém nemá. Neviem, z čoho to vyplýva, ale možno je to tým, že sme sa kedysi stretávali s jednou rodinou, ktorá mala tiež dievčatko s Downovym syndrómom. U toho dievčatka sa však prejavoval aj autizmus, čiže Barborku vždy bila. (smiech) Možno je tam blok práve z tohto.

Čo musí rodič chorého dieťaťa absolvovať navyše oproti tým so zdravými deťmi?

Predovšetkým sú tam časté lekárske vyšetrenia. Dalo by sa povedať, že nie je mesiac, aby sme na nejaké nešli. Je to aj finančne náročnejšie. Tým, že mala Barborka veľmi silnú leukopéniu, stačilo, aby niekto kýchol a už mala týždňové štyridsaťstupňové teploty. Doslova sme ju niekedy museli izolovať, každej návštevy sme sa vopred pýtali, či nie sú chorí. Potom sme sa dozvedeli o vlasovej analýze, dali ju pred piatimi rokmi prvýkrát urobiť a - musím si zaklopať - od tej doby je Barborka ok.

V čom tá analýza spočíva?

Vzadu sa vystrihajú vlasy, pošlú sa do Poľska, tam spravia rozbor, čo konkrétne telu chýba, aké vitamíny, minerály a podobne. Na základe toho určia presné dávkovanie toho, čo jej treba dávať.

Zaberá to?

Áno, lenže ročne to stojí dvadsať až dvadsaťpäťtisíc ročne, teda analýza a lieky. Veľa času treba venovať učeniu, lebo napríklad dodnes sa nevieme naučiť takú banalitu ako zapínať gombíky, zaviazať šnúrky a podobne, veľa sa treba aj rozprávať.

Silu čerpám vo viere

Znamená to, že v takýchto prípadoch musí jeden z rodičov odísť z práce?

Ak sa chce tomu dieťatu naozaj venovať, tak áno, inak sa to nedá. Treba sa mu venovať dvadsaťštyri hodín. Barborka má problémy aj v noci - jednoducho aj desaťkrát za noc prestane dýchať. Vtedy ju treba naštartovať.

Stáva sa to často?

Každú noc. Ona proste vydýchne a už nemá potrebu sa nadýchnuť. Jedna lekárka mi povedala, že sa pokojne môže stať, že ráno ju nájdeme bez života. Čiže aj spať musím tak, aby som registrovala jej dýchanie. Je to náročné. (smiech)

Neľutujete niekedy? Že ľahšie by vám bolo bez dieťaťa?

Nie. Skôr mám strach z toho, či budem mať dosť síl sa jej venovať. Všetci starneme.

Čo vám v tom boji pomáha?

Som veriaca a vo viere čerpám silu. Človek si to ani neuvedomuje, jednoducho je to tak a treba s tým žiť. Rezignácia neprichádza v žiadnom prípade do úvahy. Samozrejme, že prídu aj chvíle, keď už fakt nevládzem, ale vtedy sa niekde v kúte, tak aby ma nikto nevidel, vyplačem a ide sa ďalej. Treba žiť.

V samote sa takto naložený osud musí znášať ťažko. Máte okolo seba nejaké opory?

Mám priateľky, ktoré nám pomáhajú, Barborka má aj asistentku, pani učiteľku na dôchodku, chodí trikrát do týždňa. Kamarátky pomáhajú aj s nákupmi, keď potrebujeme niekam ísť...

Do akej miery sa dá s takýmto dieťaťom dosiahnuť pokrok? Dajú sa vychovať k samostatnosti?

Dajú. Stojí to ale strašne veľa úsilia. Máme priateľov, kde sú už postihnutí dospelí ľudia a sú viac menej samostatní. Iste, vždy budú musieť mať niekoho pri sebe, lebo nebudú schopní vybavovať si sami veci na úradoch, ale inak môžu fungovať.

Uvažujete, čo bude s Barborkou, až tu nebudete?

No, veď toto je práve otázka, ktorou sa zaoberám posledné obdobie. Zatiaľ nepoznám presné riešenie, ale uvažujem nad tým. Aj bývalý manžel sa ma pýtal, či si uvedomujem, že tu nebudem navždy a čo potom.

On sa vám nezdá dostatočne zodpovedný?

Nie, lebo u neho znovu začali problémy s alkoholom, tam možnosť nevidím. Viem, že by sa našli ľudia, ktorí by si ju vzali, keby sa mi niečo stalo, ale s tým nikdy nebude súhlasiť, takže si ju vezme on. V takom prípade však asi skončí v ústave. Preto chcem zabezpečiť zopár ľudí, aby dozerali, ako sa má.

Začalo to škvrnami

Ako ste zistili, že Barborka má talent na maľovanie?

anjel.jpg Úplne náhodou. Keď mala štyri roky, spoločnosť ľudí s Downovym syndrómom vyhlásila jednu súťaž a požiadali nás, aby sme aj my spravili nejaké obrázky. Tak sme si kúpili farby a začali s tým. Bola to len taká zmes rôznych farieb a škvŕn, nedalo sa v tom veľmi niečo vidieť. Vzali sme tam šesť obrázkov a akademický maliar pán Cipár nám povedal, že Barborka má zmysel pre farby a aby sme to u nej rozvíjali. Nejako sme to však nechali a nepokračovali v tom.

Kedy nastal zlom?

Po manželovom odchode. Vtedy sme sa na to vrhli a vyplnilo to tú prázdnotu, pretože Barborka sa s tým odchodom dodnes nevie vyrovnať.

Ako to na ňu vplýva?

Má obrovské problémy. Občas sa pocikáva, zajakáva...

Čiže aj mentálne postihnuté dieťa si takéto veci uvedomuje?

Veľmi. Keď odišiel, mala štyri a pol roka, nenosila plienky, ale potom sme ich museli znovu nasadiť, trvalo to rok. Prišli hysterické záchvaty... Bola napríklad zvyknutá, že ju kúpal. Ja mám jednu ruku úplne slabú a zrazu vo mne pri kúpaní nemala istotu. Pri prvom kúpaní celý blok vedel, že sa u nás niečo deje. Potom mi lekárka poradila, aby som ju kúpala na zemi v lavóri, kým si nezvykne. Takýchto vecí bolo strašne veľa.

Po odchode otca teda začala znovu maľovať. Kedy ste si uvedomili, že vznikajú obrazy, vhodné na výstavy, prípadne na predaj?

Asi rok a pol sme maľovali pre seba, pričom sme začali chodievať do jedného strediska pre mentálne postihnutých, priniesli sme tam obrázky pre radosť. Doktor, ktorý to stredisko založil, si nejaké obrázky vzal a v jednom dome v Bratislave, kde žijú ďalší starí a zväčša postihnutí ľudia, ich zavesil. Prišiel tam nejaký výtvarník, uvidel ich a vzal asi sedem obrazov na výstavu detských prác v Dunajskej Strede. Tam sa to spustilo, oslovil nás jeden sochár, prišla ďalšia výstava a už to šlo.

Ako tie obrazy vznikajú? Zrejme Barborke pomáhate.

Áno, pomáham, pretože tam treba všetko rozoberať. Zamerala sa na abstrakciu, teraz prechádza skôr na cerveny_kvet.jpgkvetinkové obrazy. Ona spraví prvý fľak, nejaký tvar so suchým pastelom a ja jej to musím rozotierať, ona by to so svojimi prštekmi nevládala urobiť. Potom sa rozprávame, aká farba by sa k tomu hodila, niekedy si to aj primeriava, zisťuje, či sa jej to bude páčiť.

Nápad, čo bude na obraze, je teda jej?

Áno, ja som len taký technik, čo to rozotiera podľa jej pokynov. (smiech)

Ako prídete na to, čo chce namaľovať?

To nevieme až do konca. Až keď je to hotové. Ona napríklad miluje červené lúčne maky, spraví teda červenú škvrnu. Potom sa pozrieme von a vidíme stromy, lesy, pásiky polí, tak dorobí ďalšie škvrny.

Barborka povie, kedy je obraz hotový?

Áno, povie aj, kedy ešte nie je celý a oznámi mi, čo mám dokončiť. (smiech) Zaujímavé je, že keď sa dokončí, viac sa nezaujíma, čo sa s ním deje.

Podľa ľudí tie obrazy vyžarujú energiu

Jej obrazy sa úspešne predávajú. Nerobíte to aj preto, že v tom cítite biznis? Kritici by určite vytkli, že zarábate na chorobe svojho dieťaťa.

V žiadnom prípade. Tu naozaj ide o to, že robí to, čo nedokáže vyjadriť slovne. Do tých obrazov vkladá práve to. Niekedy povie, že sa jej niečo snívalo a chce to namaľovať. Alebo povie, že jej pomáhajú anjelikovia. Že sa to predáva, nám robí radosť, ale nikoho do toho nenútime, ide to samé od seba.

Nekupujú si ľudia tie obrazy najmä z ľútosti?

zapad_slnka.jpg Neviem. Ja som taký trochu naivný človek. Keď mi niekto povie, že sa mu ten obraz páči, tak verím, že je to tak. Ľudia mi viackrát hovorili, že z tých obrazov akoby na nich vychádzala nejaká energia. Rôzni lekári dali jej obrazy do čakární a keď prišli pacienti dnu, tvrdili, že je v tej čakárni oveľa lepšie... tak neviem. Ťažko povedať.

Nikdy ste ju nenútili, aby niečo namaľovala a mohli ste to predať?

Nie, ona maľuje, kedy chce. Trebárs od novembra do marca nemaľuje vôbec. V zime proste nechce. Asi je to tým, že človek dostáva energiu z prírody, tak aj ona to tak cíti a vkladá to tam. Keď si tie obrazy pozriete, vidíte tam samé žiarivé farby, ťažko tam nájdete nejaké temné veci.

Tie obrazy sú teda odrazom jej vnútorného sveta?

Myslím, že áno. Bol u nás akademický maliar Gabriel Wágner, ktorá sa zaoberá aj ezoterikou. Keď videl Barborkine obrazy, bol úplne užasnutý. Povedal, že má v sebe čosi, čo zo seba musí dať. Akoby bola spojená s tým obrazom.

Uvedomuje si akúsi svoju výnimočnosť, teší ju, keď ju obdivujú ľudia na výstavách?

Berie to normálne. U nej to nie je tak, že „aha, teraz som v televízii", skôr povie, že „jej, tam som ja". A to je všetko. Aj pri tých vernisážach si to skôr odtrpí, je to pre ňu problém, takéto veci idú mimo nej.

V Nitre aktuálne prebiehala výstava jej obrazov. Aké boli reakcie ľudí?

Myslím, že to bola doteraz najúspešnejšia výstava. Priniesli sme tam päťdesiat obrazov, ľudia si ich hneď v prvý deň poobjednávali, tak sa nás pýtali, či máme ešte nejaké doma. Doniesli sme teda ďalších desať, potom boli treba ďalšie, spolu ich tam bolo sedemdesiatpäť. Už na začiatku sa predalo dvadsaťpäť z nich.

To je dvadsaťpäťtisíc korún, keďže sú po tisícke. Koľko vám z toho reálne ostane?

Náklady na čistý obraz sú možno šesťstopäťdesiat korún, v tom je rám, fixatíva, všetko. To nepočítam taxík, keď musím ísť nakupovať do Bratislavy. Minulý týždeň som bola kúpiť papier, stál deväťtisícsedemsto korún plus osemsto korún taxík. Z tých peňazí teda v prvom rade nakupujeme materiál. Teraz už nemáme napríklad rámy, musíme kúpiť tie. Veľa teda nezvýši, z toho potom kupujeme predovšetkým lieky a keď náhodou ešte niečo zvýši, tak ostatné. Tým, že má celiakiu, strava pre ňu je veľmi drahá.

Otca vidieť nechce, ten tvrdí, že súd určite vyhrá

Váš exmanžel chce Barborku vysúdiť pre seba. Musíte teda míňať peniaze aj na právnikov?

Zatiaľ sme mali jedno sedenie na súde, k tomu som mala stretnutie s právnikom, stálo to osemtisíc korún a fakt neviem, čo bude ďalej.

Pripúšťate si, že o ňu môžte prísť?

On tvrdí, že to určite vyhrá. Pred rokom ma na sociálke vyburcovali, aby som zažiadala o zvýšenie výživného, Pat_makov.jpgpretože platil tisícpäťsto korún a pri jej strave to bolo naozaj málo. Vtedy mi tá sudkyňa povedala, že prečo si nejdem privyrobiť. Ostala som šokovaná. A ona, že z čoho bude chudák otec platiť zvýšené výživné. Tak on je chudák. Má dom, ktorý prenajíma, má manželku, ktorá tiež zarába vyše dvadsaťtisíc a ja mám dôchodok sedemtisíc plus tisícku na Baruškinu diétu. Z toho musím všetko utiahnuť. Keď sme boli v tábore, ktorý robil Dávid Králik, sudkyňa hovorí: „To mi chcete povedať, že ste sa pozerali, ako sa tam Barborka hrá s deťmi?" Hovorím, že samozrejme, veď ona keď je v blízkosti detí, musí každých pätnásť až dvadsať minút na záchod, musím tam byť. A ona, že dokedy ju chcem mať na očiach. No dokedy bude treba, to je logické. Okrem toho, on stále hovorí, že si je stopercentne istý, že to vyhrá.

Prečo sa nedohodnete, že bude u vás a on si ju bude brávať? Prečo sa to hnalo až pred súd?

Pretože tam nejde o dohodu medzi nami, ale o to, že Barborka sama nechce. Ona ho proste nechce vidieť. Ignoruje ho, nechce sa na neho pozrieť, odmieta ho vždy, keď sem príde.

Čiže jediný problém je, že ho odmieta? Vy by ste s tým inak nemali problém?

DSCF6684.JPG Asi trochu áno, pretože je nezodpovedný, to sa potvrdilo už viackrát. Raz mala trebárs prasknutú lebku, lebo spadla z koňa, ktorý sa splašil, keď ju z neho dávali dole. Prišli sme z nemocnice, kde nám povedali, že aspoň pol roka nesmie mať žiadne otrasy. A on ju chcel vziať na kolotoč. Takýchto vecí bolo veľa a ja mám strach, keď je s ním. Raz tu bol, držal Barborku na kolenách a povedal mi: „Ty si požiadala o zvýšenie výživného, ja požiadam o zmenu návštev". Ako to Barborka počula, od tej doby koniec. Odmieta ho.

Nehecujete ju k tomu? Nekritizujete ho pred ňou?

Nie, nikdy. Keď je tu, jeho návšteva prebieha tak, že ona si sadne k cédečku alebo dévedéčku a nevšíma si ho. Teraz ho už od Vianoce nevidela. Raz jej doniesol melón, ona ho ignorovala a keď odchádzal, pýtal sa jej, či mu naozaj nedá šancu. A ona, že nie. Niekedy sa až pozastavujem nad jej myslením, čo povie. Je to zvláštne.

Chystáte nejakú ďalšiu výstavu?

Nie. Ani neviem, či ešte bude chcieť maľovať, lebo v poslednej dobe tvrdí, že bude liečiteľka. (smiech) Na výstavy nás oslovujú, my to nikdy neiniciujeme sami. Ja myslím, že stačí tak jedna výstava za rok, pretože naozaj môže prísť obdobie, že sa jej nebude chcieť aj dva mesiace maľovať a na výstavu sa treba pripraviť. Nemôžem jej povedať, že poďme, teraz ideme spraviť nejaké obrazy, to musí chceť sama. Ona pri tom relaxuje, púšťame si k tomu vážnu hudbu, páči sa jej Dvořák, spievame si, aj keď to nevieme.

Ste so svojim životom spokojná?

Som. Síce cítim obmedzenia, že sa nemôžme len tak vybrať do ZOO a podobne, ale u nás sa ani nedá plánovať. Vždy musíme riešiť veci, ktoré prídu. Darmo by som si povedala, že v stredu o desiatej pôjdeme do zoologickej záhrady, pretože vtedy môže byť horúčava a Barborka má silnú alergiu na slnko. Čiže všetko riešime za pochodu.

Ľudia, ktorý život nakládol ťažký osud, sú často zatrpknutí, nevrlí k iným ľuďom, vy ste sa počas celého rozhovoru smiali, aj pri nepríjemných témach. Naozaj svoj osud neľutujete?

Vážne nie. Pochopila som takto mnohé hodnoty života. Je to hlúposť, ale mnohí ma nazývajú anjelom. Veľa ľudí sa ku mne chodí vyrozprávať, po radu, pracujem pre Spoločnosť Downovho syndrómu, pre rodičov s takto postihnutými deťmi, založila som tam časopis Slnečnica. Máme tam zapojených do dvetisíc ľudí. Keď sa Barborka narodila, o tejto chorobe bolo veľmi málo informácií, tak sa ich snažíme rozširovať. Kedysi sa rodičia s takýmito deťmi uzavreli pred svetom, my chceme docieliť opak, aby žili normálny život.

Predchádzajúce rozhovory si môžte prečítať tu.

Na SME.sk pripravujeme:

IVAN MIKLOŠ, podpredseda SDKÚ

OĽGA KELTOŠOVÁ, starostka, bývala ministerka a poslankyňa za HZDS

ĽUDOVÍT KANÍK, bývalý minister práce, sociálnych vecí a rodiny

BORIS FILAN - textár, spisovateľ a cestovateľ

Poznáte vo svojom okolí zaujímavých ľudí, ktorí nie sú mediálne známi? Poznáte skutočné osobnosti? Ak áno, zašlite nám svoje tipy mailom na adresu karol.sudor@smeonline.sk a pomôžte nám zviditeľniť tých, ktorí si to zaslúžia.

Najčítanejšie na SME


Inzercia - Tlačové správy

  1. Ste si istí, že svoj smartfón využívate naplno?
  2. Cestovateľské tipy, kde stráviť Veľkú noc
  3. Online predplatné na mesiac zadarmo v novej iOS aplikácii SME.sk
  4. Talent - vzdelanie - úspech
  5. Elektro-horúčka v podaní Volkswagenu
  6. Spoznáte týchto 11 filmov, v ktorých sa objavil McDonald’s?
  7. Nepýtajte od lekára antibiotiká pri chrípke či nádche
  8. Máte hypotéku a chcete lepšie spávať?
  9. 16 tipov na poznávacie zájazdy so slovenským sprievodcom
  10. Slovanet spustil LTE internet aj na juhu Tokaja
  1. Zastrašovanie od majiteľov hotela Danube nehoráznosťou!
  2. Naše finančné družstvo - postoj člena vyjadrený básňou
  3. Cestovateľské tipy, kde stráviť Veľkú noc
  4. Chceme, aby mali naši zákazníci z nakupovania zážitok
  5. Online predplatné na mesiac zadarmo v novej iOS aplikácii SME.sk
  6. Depresia. Kedy ju treba liečiť?
  7. Bratislavčania môžu žiadať príspevok na polopodzemné kontajnery
  8. Mototechna predala za päť rokov už 40 tisíc áut
  9. HubHub spája sily s Neulogy
  10. Na SPU v Nitre vznikla Konfuciova trieda
  1. Spoznáte týchto 11 filmov, v ktorých sa objavil McDonald’s? 23 479
  2. Cestovateľské tipy, kde stráviť Veľkú noc 13 835
  3. Ste si istí, že svoj smartfón využívate naplno? 9 732
  4. 16 tipov na poznávacie zájazdy so slovenským sprievodcom 7 758
  5. Nepýtajte od lekára antibiotiká pri chrípke či nádche 6 140
  6. Mio MiVue 733 WiFi - snadno přeneste záznam autokamery do mobilu 5 716
  7. Elektro-horúčka v podaní Volkswagenu 5 561
  8. Máte hypotéku a chcete lepšie spávať? 4 617
  9. Dobrú chuť: príloha o dobrom jedle a varení v denníku SME 4 189
  10. Online predplatné na mesiac zadarmo v novej iOS aplikácii SME.sk 3 711
PR články vašej firmy na tomto mieste ›

Neprehliadnite tiež

Kuzminová zachránila slovenskú povesť. Akú známku si dala Vlhová?

Prinášame hodnotenie slovenských športovcov na olympiáde v Pjongčangu.

V kine sa im smiali, ale ženy ich milovali. Natočili prvý a jediný slovenský western

Pred päťdesiatimi rokmi si nadšení tínedžeri z okolia Hlohovca vyrobili kostýmy, rekvizity a nakrútili vlastnú kovbojku.

Nemci boli pár sekúnd od zázraku. Zastavilo sa nám srdce, priznal Daciuk

Hokejové zlato v Pjongčangu získali Rusi, vo finále zdolali Nemcov 4:3 po predĺžení.

Komentár Zuzany Kepplovej

Ficov recept na pokoj v dome

Ktosi by mohol premiérovi poslať faktúru za prácu, ktorú jedným svojim vystúpením vyhodil do luftu.

Holandsko sa mení na narkoštát. Polícia nezvláda boj s kartelmi

Veci, vďaka ktorým je Holandsko úspešné, uľahčujú život aj kartelom.