Iveta Gáliková bojuje so sklerózou multiplex už jedenásť rokov. Nepoddala sa jej, našla si lásku, vydala sa a porodila dnes už šesťročného Števka.
Pani Vandu si pamätám z detstva. Žila v susednom byte a bola krásna. Jedného dňa som ju počula sťažovať sa na pavlači, že sa cíti akási neistá pri chôdzi. Vraj akoby mala guľaté chodidlá. V päťročnej hlave som si predstavovala, že má v topánkach ukryté lopty. Potom sme sa odsťahovali a ja som ju uvidela až po pár rokoch - na vozíčku. Jej osud mi dopovedala kamarátka. Stále krásna žena zostala uväznená vo svojej izbe. Nedokázala sa zdvihnúť, najesť, podať ruku ani spáchať samovraždu, a tak o ňu v zúfalstve prosila manžela.
Odvtedy som mala o skleróze multiplex najčernejšie predstavy. Až kým som nespoznala Elenku. Tiež bola krásna, veselá a čerstvo vydatá. A potom mi ktosi pošepol, že má túto chorobu. Bolo to pred siedmimi rokmi a odvtedy sa zmenilo len to, že Elenka má bábätko a iba kvitne. Demonštruje, že ani s vážnou diagnózou sa život nekončí.
A tak, keď v máji niekoľkotisíc Slovákov postihnutých týmto ochorením urobilo v uliciach symbolický krok upozorňujúci na život so sklerózou multiplex, rozhodla som sa vykročiť s nimi.
Keď sa povie narcis, väčšina ľudí vie, že je symbolom boja proti rakovine. Nezábudka je zase symbolom Ligy za duševné zdravie. Čo však znamená slnečnica v klope kabáta? To sa už vie menej. A menej je aj tých, ktorí, keď vidia na ulici niekoho sa tackať, nezareagujú hneď - ten teda prebral, ožran! A keď zbadajú mladú ženu, ako sa nevie odhodlať na priechode vstúpiť na vozovku, nepovedia si - čudáčka. Je to preto, že o skleróze multiplex, slabostiach, závratoch, bolestiach a nehybnosti, ktorú spôsobuje, sa vie stále málo. Medzi laikmi, no chorí by povedali, že aj medzi doktormi. Aspoň pre nich, veď je stále neliečiteľná.
Nie je to však celkom pravda. Závažnému neurologickému ochoreniu sa za posledné roky venuje veľká pozornosť a vidieť výsledky. Objavujú sa nové spôsoby liečby, ktorými sa výrazne zlepšujú vyhliadky väčšiny chorých. No aj tak majú problémov viac než dosť. Preto celý máj chodili po Slovensku ozdobení slnečnicou a rozprávali, čo je to za život. Dvaja z nich prehovorili aj pre SME. Na Slovensku by sme však podobných príbehov našli osemtisíc. A na svete dva milióny. To nie sú zanedbateľné čísla.
Odtrhnutá od bábätka
Keď som videla bezbariérový vchod, čakala som, že nám dvere príde otvoriť žena na vozíku. "Alebo už len leží?" pomyslím si, keď vidím, že dvere otvára manžel. V kuchyni však stojí pri linke vysoká štíhla blondína a usmieva sa. Keď prehovorí, vyžaruje z nej pokoj. Sem-tam sa k nej pritúli šesťročný Števko, trochu rozpačitý z návštevy novinárov. Dve staršie deti sú v škole. Jednoducho, normálna rodina. Až na to, že mama je z času na čas naozaj na vozíku a vtedy musí do nemocnice, kde ju dajú do poriadku.
Iveta Gáliková bojuje so sklerózou multiplex jedenásť rokov. A zďaleka neprehráva, hoci, keď sa v dvadsiatich štyroch rokoch dozvedela, čo má za chorobu, bol to šok.
"Bola som práve na materskej, keď mi začali tŕpnuť ruky aj nohy, dostávala som závraty. Keď som už nevedela prejsť cez dvere bez toho, aby som sa nebuchla do zárubne, išla som na vyšetrenia. Hneď zostra mi povedali, o čo ide. Bol to o to väčší šok, že som zdravotná sestra, takže som si do detailov uvedomila, čo všetko ma čaká. Bože dobrý, pomyslela som si, veď mám dve malé deti!"
Tehotenstvo ako liek
Iveta navyše dostala v nemocnici chrípku, čo zapríčinilo zhoršenie jej stavu. Odchádzala na barlách. Prvý rok bol veľmi zlý, dlho trvalo, kým sa vyrovnala s osudom.
Mladej žene nepridalo ani to, že jej navrhli sterilizáciu.
"Odmietla som, vravela som si, som mladá, čo ak lekári o pár rokov vymyslia liek a ja budem môcť mať dieťa?"
Čas jej dal zapravdu. Ukázalo sa, že tehotenstvo nie je taká kontraindikácia, ako sa myslelo. Števko je toho dôkazom.
"Naopak, počas tehotenstva som sa cítila výborne, dokonca som ani neužívala lieky. Všetky príznaky ako kŕče, tŕpnutie a slabosť v nohách boli oveľa menej výrazné. Vravela som manželovi, tuším by som mala byť stále tehotná, tak je mi dobre. Asi preto, že mi to veľmi pomohlo aj psychicky, zistila som, že ako žena nie som odpísaná. Po pôrode som na izbe ležala s dvoma zdravými rodičkami a prvá som vstala z postele, až ma sestričky hnali, čo tam pobehujem. Ale ja som bola šťastná, ako všetko dobre prebehlo. Horšie to však bolo neskôr. Malý mal štyri mesiace, keď prišiel obrovský atak. Musela si ho zobrať moja mama a ja som mesiac ležala v nemocnici. Nemohla som ani kojiť. Našťastie, syn je zdravý, vydarený a všetci z neho máme radosť."
S novou rodinou
Pre deti ani muža nie je ľahké, keď je mama niekoľkokrát do roka na vozíku a potom mesiac, dva v nemocnici, keď sa nemôže sama ani najesť, umyť ani učesať, keď ju trápia bolesti. Takéto krízy veľa vzťahov neprežije. Iveta, naopak, stále zdôrazňuje, akou oporou jej je rodina. O svojom manželstve nikdy nezapochybovala. Veľa chorých však zostáva opustených.
"Bol to aj môj prípad, toto je môj druhý manžel," usmeje sa. "S prvým, s ktorým mám dve deti, sme sa rozišli. Obaja na tom máme vinu, jednoducho sme to vtedy nezvládli. S terajším mužom sme sa spoznali v kúpeľoch, takže od začiatku vedel, čo mi je. Nemal s tým problém, akurát od dieťaťa ma odrádzal, bál sa, že sa mi choroba zhorší. Napokon však súhlasil, keď videl, ako po bábätku túžim. Len som mu musela sľúbiť, že počas tehotenstva budem jesť mäso, lebo som vtedy bola vegetariánka."
Sebarealizácia
Iveta sa so svojou chorobou naučila žiť. Denne cvičí, dokonca robí cvičiteľku. Keď má bolesti, snaží sa od nich odpútať napríklad štrikovaním, čo je zároveň rehabilitácia. Verí, že chorobu dobre zvláda aj preto, že ju nezlomila psychicky, a veľkou motiváciou, aby bola v čo najlepšej kondícii, sú jej tri deti.
Veľmi ju však trápi, že nemôže pracovať, hoci aj na invalidnom dôchodku si našla uplatnenie. Je predsedníčkou Slovenského zväzu sclerosis multiplex, a tak je v neustálom kontakte s chorými, upozorňuje ich na nároky, práva, organizuje rekondičné pobyty. Zväz sa podieľal na organizácii spomínaných Dní so "SM" či májového koncertu ruskej klaviristky Oľgy Bobrovníkovej v Slovenskej filharmónii, ktorá trpí týmto ochorením. Jednoducho, žije naplno a verí, že to tak bude ešte dlhé roky.
Neboli to kĺby
S Martinom Majerom sa stretávame v nemocnici. Je to muž v najlepších rokoch, čosi po štyridsiatke. Lesník zo stredného Slovenska, ktorý celé dni chodieval po horách. Keď zhruba pred troma rokmi začal v nohách pociťovať slabosť, akoby ho už nevládali niesť, myslel si, že má čosi s kĺbmi. Začal sa kolotoč vyšetrení, až sa našla pravá príčina.
Keď nás privítal na nemocničnej chodbe, bol veselý, prekáral sa s naším fotografom, svojím starším bratom. Keď si však sadol na nemocničnú posteľ, zvážnel.
"Keď mi to oznámili, nevedel som o skleróze skoro nič, akurát že existuje. Začal som teda hľadať, čo to znamená, a nasledoval doslova psychický kolaps, pomýšľal som aj na samovraždu. Rok a pol trvalo, kým som sa s tým ako-tak vyrovnal. Vtedy by som sa s vami nestretol, nedokázal som o tom vôbec hovoriť. Vyrovnaný so svojím osudom nie som stále, ale už to aspoň beriem športovejšie."
Hoci už ide z nemocnice preliečený domov, nemá najlepšie obdobie. Pred pár dňami sa dozvedel, že ho z práce prepustili ako nadbytočného, takže pribudli aj existenčné problémy. A zlú správu sa dozvedel aj v nemocnici. Mal byť zaradený medzi pacientov, ktorým Angličania podávajú nový liek. Vyzeralo to, že spĺňa všetky predpoklady, ale na poslednú chvíľu ho vyčiarkli, lebo bral inú liečbu, a tá by skreslila výsledky testovania. "Najprv robota a teraz toto," smutne krčí plecami.
"Bola to pre mňa nádej. Uvedomujem si totiž, ako postupne upadám, fyzicky aj psychicky, zhoršuje sa mi pamäť. A potvrdzujú to aj vyšetrenia. Pýtal som sa na svoj stav doktorky, povedala mi, buďte rád, že nie ste na vozíku. Tak som, a dúfam, že na ňom neskončím a vymyslím, čo budem robiť, a tiež, ako sa ešte dostanem do lesa. O kluby rovnako chorých sa zatiaľ nezaujímam, stále verím, že to zvládnem aj sám, že tam ešte nepatrím."
FOTO SME - PAVOL MAJER
O skleróze multiplex
Skleróza multiplex je chronické neurologické ochorenie postihujúce nervový systém, ktoré vedie k poruchám hybnosti, zraku, pamäti, vylučovania, priestorovej orientácie, závratom, neistote pri chôdzi atď. Najčastejšie postihuje ľudí v produktívnom veku, zväčša okolo dvadsiatky a štyridsiatky.
Príčiny vzniku choroby nie sú presne známe. Predpokladá sa, že môže byť dôsledkom genetickej predispozície, porúch imunity, infekcie, stresu, úrazu. Svoje vraj možno zohráva aj zemepisná šírka. Čím ďalej od rovníka, tým je ochorenie častejšie, takže sa uvažuje o súvislosti s dĺžkou slnečného svitu či rozdielnou stravou. Sú aj teórie, že niektoré ihličnaté lesy v severských krajinách vylučujú látky, ktoré môžu prispieť k ochoreniu. Zatiaľ sú to však len hypotézy.
Pre ochorenie je typické, že prebieha v stavoch zlepšenia a zhoršenia, u malej skupiny pacientov zhoršovanie pretrváva od prvých príznakov.
Súčasná medicína nedokáže sklerózu multiplex vyliečiť, vie však pribrzdiť jej priebeh, zmierniť bolesti a oddialiť nástup znehybnenia, ktorého sa chorí najviac obávajú. Vďaka modernej liečbe nie každý chorý skončí na vozíku, odhady hovoria, že po dvadsiatich piatich rokoch trvania choroby je to okolo desať až pätnásť percent chorých.
Spomaľte tempo
Podujatie Krok so sklerózou multiplex sa počas mája konalo vo viacerých slovenských mestách. Myšlienka je prevzatá z USA, kde sa už desaťročia upozorňuje na bariéry, ktoré musia chorí prekonávať. Mechanické, ale aj tie v ľuďoch, ktorí sa nedokážu vžiť do pocitov chorých. Ústrednou myšlienkou je - spomaľte tempo, urobte s nami pár krokov aj vy, ktorí ste ešte zdraví. Trať dlhú tri kilometre absolvujú namiesto chorých priateľov zdraví ľudia. Zaplatia štartovné a vyzbierané peniaze sa využijú na zlepšenie života pacientov. U nás sa zatiaľ ešte nekráča doslova, ale chorí rozdávajú letáky a rozprávajú sa s okoloidúcimi. Zbierka by však pomohla aj im. Napríklad na kúpele, na ktoré minulý rok stratili nárok, hoci rehabilitácie sú pre nich mimoriadne dôležité.
Ing. Martinovi Majerovi vzala ťažká choroba jednu z najdôležitejších vecí v jeho živote - milovanú prácu lesníka.
