"Ťažkou svalovou slabosťou (myasténiou gravis) trpím šesť rokov a momentálne som už v plnom invalidnom dôchodku," s problémami šepce 21-ročná Jarka z Rimavskej Soboty, ktorej ochorenie postihlo fonetické svalstvo, ale odrazilo sa aj na očných svaloch občasným dvojitým videním a na ostatných svaloch tým, že nespraví ani obyčajný drep. "Pri tomto ochorení dochádza k poruche imunity, pričom imunitný systém nerozoznáva určité štruktúry na povrchu vlákien ako vlastné a vytvára si proti nim protilátky, akoby to boli baktérie či vírusy. Zlyháva pri tom nervovosvalový prenos a liečba vlastne potláča vytváranie protilátok," povedal pre SME MUDr. Peter Špalek z Centra pre neuromuskulárne ochorenia v NsP Ružinov v Bratislave. Podľa jeho slov bývalo toto ochorenie v minulosti pre polovicu pacientov smrteľné, v súčasnosti asi 670 ľudí trpiacich na Slovensku touto diagnózou liečia operačným zákrokom, prečistením krvi a farmakologicky. "Lieky sú neoddeliteľnou súčasťou liečby a nie sú ničím nahraditeľné. Sú pacienti, ktorí sa bez nich nezaobídu. Ak ich nemajú, môže sa im závažne zhoršiť zdravotný stav a tí s ťažkými formami ochorenia môžu skončiť na anestéziologicko-resuscitačných oddeleniach napojení na umelé dýchanie," dodal. Jedným z takýchto prípadov je pacientka z východného Slovenska, ktorá však chce zostať v anonymite. "Dá sa povedať, že ak by neboli problémy zohnať Mestinon, nemusela som tu ležať pripojená na plazmaferézu," uviedla. Ďalšia z pacientok vyriešila krízovú situáciu s liečivami po svojom. "Keďže som častou návštevníčkou lekárne v rakúskom Kittsee, zavolala som tam a oni mi Mestinon objednali a doviezli do 12 hodín z Viedne. Za dve balenia po 150 kusov som zaplatila okolo 1400 šilingov," povedala SME právnička z Bratislavy. Účet za lieky (v SR stojí jedno 20 ks balenie 240 Sk) si chcela dať preplatiť vo Všeobecnej zdravotnej poisťovni, žiaľ, zbytočne, treba o to totiž vopred požiadať.

ANDREA KADNÁROVÁ