ILUSTRAČNÉ FOTO – ARCHÍV
Internetových čitateľov sme sa spýtali: Myslíte si, že rozhodnutie dať postihnuté dieťa do ústavu je správne?
Som telesne postihnutá a mám 7-ročnú dcérku s Downovým syndrómom. Náš život nie je ľahký, ale nikdy by som si nevedela ani len predstaviť, že by som ju dala do ústavu. Veľmi veľa sa jej venujem. Chodí do prvej triedy, máme individuálny študijný plán, do školy dochádzame raz do týždňa. Inak sa učíme doma. Je to dosť náročné, pretože si musím pripraviť rôzne pomôcky, aby učenie bolo zaujímavé. Ale aká obrovská je potom radosť, keď vidím, ako sa dcérke darí, ako sa z nej stáva plnohodnotný človek. Verte, v ústave by nikdy nedosiahla to, čo sa naučí doma, v škole, v spoločnosti. Možno sa vám zdá, že teraz veľa strácate tým, že ostanete doma, ale ten čas môžete využiť na nejaké ďalšie vzdelávanie. Ja sa momentálne venujem špeciálnej pedagogike, aby som vedela pomôcť v budúcnosti dcérke ešte lepšie.
p p p
Niekoľko rokov sa pohybujem v prostredí, v ktorom sa vyskytujú ľudia s rôznymi druhmi a stupňami postihnutia. Nie je pravda, že je zločinom dať dieťa do ústavnej starostlivosti. Napríklad pri ťažkých telesných alebo mentálnych postihnutiach je nevyhnutná starostlivosť odborníka so zdravotníckym vzdelaním – vtedy by som sa nebránil tomu, nájsť dobré zariadenie, ktoré by sa o moje dieťa zodpovedne postaralo. Žiaľ, ústavná starostlivosť je na Slovensku, ako aj v iných postkomunistických krajinách, na veľmi nízkej úrovni.
p p p
Nech sa už rozhodnete akokoľvek, vždy budete mať výčitky. Poznám to z vlastnej skúsenosti. Syna som zverila opatrovateľke. Ale môžem vás uistiť, že napriek môjmu pocitu viny, synovi to nakoniec veľmi prospelo. Naučil sa pohybovať medzi zdravými deťmi, vyrovnávať sa s negatívnymi reakciami, určite tých pozitívnych vecí bolo viac ako negatívnych. Pravdou ale je, že zatiaľ sme mali šťastie na fajn ľudí. Niekedy je dobré, keď vyhoviete sebe, a synovi budete hľadať podľa možností čo najlepšiu starostlivosť. Za pokus to stojí. Keď to nebude fungovať, tak potom môžete ostať doma.
p p p
Moja sestra má Downov syndróm a chodí do ústavu od pondelka do piatku – rovnako ako do školy – a cez víkendy je doma. Má tam svojich rovesníkov, kamarátov, s ktorými si rozumie. Už vyše päť rokov hrá v Divadle z Pasáže, kde hrajú mentálne postihnuté deti. Stále o ňom hovorí, cestuje po celom svete. A to by sa asi nestalo, keby ostala doma. Je to na zváženie, ale myslím si, že keď vyberiete vhodný ústav či iné zariadenie, kde sa bude môcť vaše dieťa rozvíjať, možno budete spokojní obaja.
p p p
Mám brata, ktorý je mentálne retardovaný. I keď je to veľmi ťažké, nedokážem si vôbec predstaviť, že by sa ho rodičia v útlom veku vzdali a dali do ústavu. Chodil do internátnej osobitnej školy. Od pätnástich rokov je doma. Mama zostala doma a venuje sa mu. Je to už 20 rokov. Postihnutí ľudia sú svojím spôsobom šťastní. A to ich šťastie sa prenáša aj na nás ostatných. Preto by som vám chcela poradiť, ak je to len trochu možné, riešiť to inou cestou, ako ho dať do ústavu. Skúste zariadenie internátneho charakteru, aby syn trávil s vami aspoň víkendy a dovolenky. Vždy máte možnosť „odložiť“ ho do ústavu. Myslím si však, že na to už nikdy nepomyslíte.
p p p
To dieťatko žije vo svojom svete a vy jeho stav nezmeníte, nebojte sa ho dať do ústavu. Nikto vám ho neberie, kedykoľvek si ho môžete vziať domov, kedykoľvek ho môžete navštíviť. Dieťa tým netrpí, to skôr vy, ak si ho necháte doma. Vlastná skúsenosť z mojej rodiny.
p p p
Keď som sa narodila s diagnózou detská mozgová obrna, lekári mi nedávali veľkú šancu na život a navrhli mame, aby ma dala do ústavu. Mama si ma však nechala pri sebe a dnes som celkom samostatný človek (pracujem a mám vlasnú rodinu). Mám synovca, ktorý sa narodil v 7. mesiaci tiež s detskou mozgovou obrnou. Dnes je to prekrásny 11-ročný chlapec, ktorý celý život zostane dieťaťom. Telíčko ho veľmi neposlúcha (nemôže chodiť, zle vidí). Je mimoriadny v tom, že každého, kto ho má rád, veľmi ľúbi. Je to naše rodinné slniečko. Doobeda chodí do špeciálnej školy a potom je doma. Strieda sa pri ňom jeho mama a babka. Niekedy je to veľmi ťažké. Pokiaľ je to len trochu možné, je lepšie, ak môžu byť tieto deti doma, sú veľmi citlivé a potrebujú veľmi veľa lásky, v ich spoločnosti sa človek cíti šťastný.
p p p
Som telesne postihnutý a tiež som absolvoval ústav. Podľa môjho názoru by ste ho do ústavu (ústavnej školy) mohli pokojne dať, medzi deťmi mu bude dobre, naučí sa žiť s ľuďmi. No samozrejme, aspoň cez víkendy musí byť doma, hoci by bolo určite lepšie brať ho domov denne, ale to je už na vás.
p p p
Pracujem v ústave, kde máme mentálne postihnuté deti aj dospelých. Je to zariadenie s denným pobytom, rodičia nosia svoje deti od 6 hodiny ráno do 16. 30 h. Máme rodičov, ktorým táto forma vyhovuje, venujú sa aj práci, aj dieťaťu. A z vlastnej skúsenosti viem, že to nie je ten socialistický ústav, ako si niekto predstavuje. Deťom sa venujú odborníci. Deti, ktoré tu sú, sa rozvíjajú rôznymi smermi podľa vlastných záujmov (výtvarne, hudobne, ručné práce a pod.). Mamičke, ktorá hľadá formu ústavu pre svoje dieťa, takéto zariadenie odporúčam. Menšie deti, ktoré máme, vodia dokonca ošetrovateľky na vyučovanie do špeciálnych škôl.
p p p
Mám celoživotnú skúsenosť s mentálne veľmi ťažko postihnutým bratom. Má Downov syndróm. Moja mamka bola kvôli nemu celý život doma. A ako túžila chodiť do zamestnania. Obetovala sa. Raz mi povedala, že by si nevedela predstaviť chodiť do zamestnania a dieťa mať v ústave. Bolo to tak správne? Alebo nie? Kto vie. Možno by sa bol v ústave niečo naučil, možno nie. Keď bol malý, rodičia s ním boli v Prahe u doktora Švejcara, ktorý mu predpovedal dožitie do puberty. Dnes má 61 rokov. Rodičia už zomreli, brat žije v mojej domácnosti a ja som ho nedokázala dať do ústavu. Prežili sme s ním nádherný život, mal rád moje deti. Dnes je už nemohúci, bezvládny, ale staráme sa oňho. Nie je to ľahké.
Radí psychológ Som vydatá, mám 34 rokov a jedno trojročné dieťa. Bohužiaľ, od narodenia je mentálne aj telesne postihnuté. Svojho synčeka mám veľmi rada, venujem mu všetok čas, čoraz častejšie mi však napadá myšlienka, ako ďalej. Po skončení vysokej som si totiž našla zaujímavé aj perspektívne zamestnanie, ale mám obavy, že pri viacnásobne postihnutom dieťati sa už do práce nebudem môcť vrátiť. Zatiaľ som o tom nehovorila ani s manželom, on akosi automaticky predpokladá, že ostanem už navždy doma. Náš chlapček potrebuje totiž celodennú náročnú opateru. Poznám matky, čo sa takto s láskou obetujú, ale momentálne mám pocit, že ja to nezvládnem. Možno som unavená a vyčerpaná, ale v myšlienkach uvažujem stále častejšie o tom, že dieťa dám natrvalo do nejakého ústavu. Viem, že to nie je správne, ale predstava, že budem už len doma, ma dosť ničí. Trápi ma však aj pocit viny, je mi ľúto, že sa neviem so situáciou, pred ktorú ma život postavil, vyrovnať. Poraďte mi, ako sa mám zachovať. Renáta
Milá Renáta,
Len ťažko sa mi odpovedá na vašu otázku. So situáciou, v ktorej sa nachádzate, sa podľa mňa ani nedá ľahko vyrovnať. Za tie tri roky vám asi všeličo prešlo hlavou. Z vašich riadkov mám dojem, že ste unavená a akoby ste na vzniknutú situáciu boli sama. Na to, čo ste napísali, mám viacero reakcií, ale asi najsilnejšia je: hľadajte pomoc. Hovorte o tom, čo sa vo vás deje. O vašej láske, zlosti, radosti a hneve. O tom, aký je svet nespravodlivý a o tom, ako milujete život a chcete žiť a pracovať, ako chcete ísť ďalej a byť šťastná. Hľadajte ľudí, s ktorými môžete hovoriť o tom, čím ste za posledné tri roky prešli, čo ste stratili, získali a o vašich snoch. Hovorte o tom s manželom, príbuznými, priateľkami, kolegyňami a známymi. Hovorte o svojich pochybnostiach, zahanbení, závisti a túžbe. Hovorte o tom, čo by ste chceli dosiahnuť, o tom, ako by ste sa chceli vrátiť do práce. Hovorte o tom s ľuďmi, ktorí zažili niečo podobné. Veľkou pomocou by pre vás možno mohli byť matky, otcovia a súrodenci podobne postihnutých detí. Možno by ste sa mohli pokúsiť obrátiť na niektoré z organizácií, ktoré pracujú s mentálne a telesne postihnutými deťmi a ich rodinami. Navštívte zariadenia, kde sa o postihnuté deti starajú. Poproste manžela, nech hľadá pomoc spolu s vami. Skúste zistiť, čo by ste chceli vy a čo by ste potrebovali od manžela. Podeľte sa s ním o záťaž, ktorú prežívate, a možno sa on podelí s vami so svojou. A potom bude možno svet zase o čosi iný. Možno sa potom rozšíria možnosti výberu. A potom sa rozhodnite. Máte právo sa rozhodnúť. A nik z nás vám nemá právo vyčítať vašu voľbu.
