Koniec školského roka zastihol v nemocnici aj tieto dve dievčatá. Monika v popredí je čerstvá pacientka. Chorobu jej diagnostikovali iba začiatkom júna, a tak viac než operáciu oplakala to, že si nemohla ísť po vysvedčenie. Kristínka s vysvedčením ani nerátala. Bude musieť zrejme robiť skúšky, lebo po nemocniciach je od februára.
nemocničné triedy, ale inak sa veľa nemení. Choroba zotrela deliacu čiaru medzi týždňami práce a zaslúženého odpočinku. Aspoň tak je to na detskej onkológii na bratislavských Kramároch. Najnovšia pacientka Monika, ktorá sem pribudla iba v júni, neúčasť v škole pri rozdávaní vysvedčenia oplakala. Naopak Miško, ktorý s chorobou bojuje už roky, sa nad tým ani nepozastavil. Za štrnásť rokov si nemohol prevziať ani jedno jediné vysvedčenie.
Do okien praží ostré júnové slnko. Posledné dni pred koncom školského roku sa do škôl už chodí viac-menej zabíjať čas a okolo obeda smú školáci domov. Na onkologickom oddelení však niet úniku ani po vyučovaní. Deti, ktoré musia byť v nemocnici, sú na izbách s rodičmi alebo s vychovávateľkou Jarkou Šulekovou. Pracuje tu tri roky, prešla sem zo základnej školy, aby mohla uplatniť vedomosti zo špeciálnej pedagogiky, ktorú vyštudovala.
Obrátila sa na Detskú fakultnú nemocnicu na bratislavských Kramároch. Najprv si myslela, že pôjde pracovať na ortopedické oddelenie, no keď prvého septembra nastúpila, dozvedela sa, že voľné miesto je iba na onkológii. Nezľakla sa:
„Povedala som si, keď treba, idem. Paradoxne, prvé dni som si pripadala zbytočná. Po frmole zo základnej školy som tu bola ako stratená. Žiadnych tridsať nezbedníkov, ktorých treba zvládnuť, deti ležali na izbách po dvoch-troch, väčšinou s nimi boli rodičia. Bála som sa, že budem prekážať, miešať sa do cudzích problémov.“
Kevin má deväť rokov a chodí do tretej triedy. V septembri mu zistili tumor a odvtedy sa mu nemocničná izba stala domovom aj vyučovacou triedou. Bez mamy, ktorá je s ním vo dne v noci, si to vôbec nedokáže predstaviť. Prežili tu spolu Vianoce, oslávili Silvestra a vyzerá to tak, že tu budú aj prázdninovať.
Veľmi rýchlo však zistila, že to nie je tak a môže pomáhať deťom aj rodičom.
„Dokonca som časom získala pocit, že pre dospelých som tu ešte viac. Rodič sa pred deťmi snaží tváriť optimisticky, aby dodal guráž, no občas sa aj on potrebuje vyplakať. Aby opäť mohol vstúpiť na izbu s úsmevom. Niekedy teda vezmem nabok aj mamu, uvaríme si kávu, porozprávame sa. A úplne najslabším článkom sú otcovia. Keď si chlap vidí trpiace dieťa, zloží sa oveľa rýchlejšie ako žena. Matka, tá utiahne ako kôň.“
Jarka priznáva, že niekedy si aj ona pred vstupom na izbu nasadí úsmev trochu nasilu.
„Lebo, ako potešiť dieťa, ktoré je vyčerpané od bolesti, vysilené od teploty? Nečudujem sa, že nemajú chuť na rozhovor. A keď zo štrnásťročných úst počujete - mňa už odtiaľto vynesú iba nohami dopredu - čo na to povedať? Najmä, keď často je tu hranica medzi životom a smrťou naozaj veľmi krehká. No keď sa mi podarí dostať deti z rezignácie a zrazu vidím úsmev, poviem si, má to zmysel.“
Škola na lôžku
Na onkológii je škola bez tried. Kto vládze, učí sa v jedálni či v herni, za väčšinou detí však učiteľka Dana Lichtnerová chodí priamo na lôžko.
„Nie je to až taká deprimujúca práca, ako by sa zdalo na prvý pohľad. Ja to beriem tak, jednoducho, choré deti tu sú a treba im pomôcť. A keď sa podarí prebrať aspoň trošku učiva a zmenšiť zameškané, je to fajn.“
Nemocničná učiteľka učí pacientov iba základné predmety. Snaží sa nadviazať na to, kam deti dospeli v normálnej škole. Akí sú onkologickí pacienti žiaci? Je to vraj individuálne. Niektorí sa občas na chorobu aj vyhovárajú.
„Hoci vidím, že sú práve v dobrom stave a učivo by pokojne zvládli, nechce sa im. Niet sa im však čo čudovať, že nemajú myšlienky na školu. Namiesto donucovania sa ich teda snažím priviesť k učeniu okľukou, povedzme, cez hru. Niektorí sa však práve naopak do učenia zahryznú. Mala som chlapca, ktorý ležal na oddelení tri mesiace a učili sme sa denno-denne. Aj keď mu bolo veľmi zle. On sám to tak chcel a to bolo dôležité.“
Mnoho detí na školu nadáva. Miško (vpredu) by do nej chodil naopak rád, len keby mu to zdravie umožnilo. FOTO SME – PAVOL FUNTÁL Žiačik – nežiačik
Na pani učiteľku nedá dopustiť ani ôsmak Miško. V posteli, kde sedí nad tanierom polievky, sa takmer stráca. Tvári dominujú veľké oči a ostrý nos. Nevyzerá na svoj vek, aj jeho hlas je príjemne chlapčenský. Ešte nezhrubol mutovaním. Jeho majiteľ je však nedetsky vážny a pokojný. Nie je ani veľmi smutný, že na dvere klopú prázdniny a on musí ležať v nemocnici. Už ho nezaujíma, či je začiatok alebo koniec prázdnin, jeho rok delí choroba a nie školský režim. Hoci, toto leto sa tešil, že pôjde do tábora pre onkologických pacientov. Vyzerá to však tak, že zdravotný stav mu to opäť nedovolí.
„Keď mal Miško osem týždňov, išli sme do nemocnice a vrátili sme sa, keď mal jedenásť mesiacov! Až v siedmich rokoch lekári chorobu presne diagnostikovali. Veľmi zriedkavo sa vyskytujúci Russelov-Silverov syndróm, ktorého základom je porucha imunity,“ rozpráva chlapcovu anabázu mama. Zhodou okolností je učiteľka. Iba deň predtým dopísala svojim žiakom vysvedčenia a bežala za synom, aby vystriedala otca.
Mišo kvôli chorobe do školy nikdy poriadne nechodil.
„Vyzeralo to asi tak, týždeň, maximálne dva bol v kolektíve a potom mesiac preležal doma. Mal o dva roky odloženú školskú dochádzku, na druhom stupni už pre chorobu musel piaty ročník opakovať. No a posledné dva roky, keď nie je v nemocnici, chodí už učiteľka k nám domov. Učí sa desať hodín týždenne, iba štyri predmety - slovenský jazyk, matematiku, zemepis a prírodopis.“
Kým bol Miško malý, liečili ho v Brne.
„Jeho zdravotný stav bol vtedy veľmi dobrý. V podstate nemal väčšie problémy, akurát býval často prechorený. No potom prišlo rozdelenie republiky a povedali mi, že ďalej sa už musí liečiť doma na Slovensku. Viete, ja mám na lekárov ťažké srdce. V Trenčíne sa o neho lekári v podstate nestarali, ignorovali zhoršujúci sa stav. Štyri roky sa to ťahalo - vybral jedny, dvoje, troje antibiotiká a nič. Keď už nemohol dýchať, neustále sa dusil a opúchali mu uzliny, moje zúfalstvo prerástlo do zúrivosti. Rázne som na poisťovni žiadala o zahraničnú liečbu, že sa chceme vrátiť do Brna. Povedali mi, že potrebujem odporučenie z Bratislavy. Išli sme do Podunajských Biskupíc a tam zistili, že syn má Hodkinov syndróm v treťom štádiu. Mal vtedy dvanásť, teraz sa naň liečime už štyri a pol roka.“
Hoci práve tento druh onkologického ochorenia u detí má jednu z najpriaznivejších diagnóz, aj tu je včasné diagnostikovanie veľmi dôležité. Navyše, Miškova prvotná choroba liečbu fatálne komplikuje.
„Už sme boli aj na transplantácii kostnej drene, no teraz jeho zdravotný stav zase ‘padol‘. Lekár mi povedal, že ďalej už na žiadnu liečbu nepôjdeme. Ešte tu pobudneme pár týždňov, snáď sa zvýši počet bielych krviniek a potom už pôjdeme len domov…“
Priateľstvo nie je riziko
Keď sa skončí doobedňajšie vyučovanie, ujmú sa chorých detí vychovávateľky. Hoci je tu herňa, pani Jarka tvrdí, že keď sa ich tam zozbiera päť - šesť, je to už veľká skupina. Aj ona s deťmi pracuje skôr po izbách. Ako?
„Je to rôzne. Keď majú chuť hrať karty, lúštiť krížovku alebo pozerať rozprávku, prečo nie? Ale to môžu aj bezo mňa. Radšej im pomáham so záujmovou činnosťou, najmä výtvarné práce sú obľúbené. A veľa sa rozprávame. Navzájom si tykáme, fungujeme ako kamaráti. Niekedy mi potom povedia viac ako rodičom. Najviac ma mrzí, keď sú deti smutné. A depresie sú tu na dennom poriadku. Ale čudujete sa? Trinásťročná kočka, ktorá sa chce páčiť a zabávať, tu namiesto toho leží, vypadali jej vlasy, cíti sa zle a nevie, ako to s ňou dopadne?“
Jarka vraví, že s deťmi je kamarátka. Lenže, nie je to na onkologickom oddelení zradné? Nehovorí sa, že si lekár nesmie pustiť pacientov príliš k telu, aby sa sám nezbláznil?
„Ja na to príliš neverím. Aspoň nie u nás. Keď ste s deťmi, povedzme, tri roky, liečite ich, poznáte celú rodinu, neexistuje, aby ste neboli citovo zaangažovaní. Veď ja si pamätám všetky deti zo zédeešky, vrátane tých, ktoré som učila úplne prvý rok, a to je už osemnásť rokov! Čo potom tieto?!“
Ja sem už patrím
Vchádzame na ďalšiu izbu. Je dlhá a úzka, k stene sa zmestí iba po jednej posteli. Leží na nej ďalší Mišo. Nemá náladu veľmi sa s nami baviť. V šiestich rokoch mu diagnostikovali chronickú leukémiu, lieči sa už deväť rokov. Teraz čas dozrel na transplantáciu kostnej drene, ktorá by mu mohla pomôcť. Už ju mal podstúpiť, lenže sa mu priťažilo, musí teda čakať, kým sa stabilizuje, aby náročný zákrok mohol podstúpiť. Nesnaží sa zakryť, že je sklamaný. Hoci nejde o nič príjemné, chcel by ju mať za sebou čím skôr. Transplantácia je najdôležitejší program na leto. Preto ani nepôjde do letného tábora pre detských onkologických pacientov, do ktorého chodil každý rok.
Ako to bude s tohtoročným vysvedčením, vraj nevie.
„Ja som doteraz normálne chodil do školy, akurát, že som veľa chýbal. V nemocnici som nikdy neležal dlhšie ako dva týždne v kuse. Prvý raz som tu pomaly dva mesiace. Aj som sa tu učil a dostával známky, ktoré mi v škole normálne zarátali do prospechu. Učitelia boli radi, že majú aspoň nejaké známky, veď ma nemajú kedy vyskúšať, keď stále chýbam.“
Mišo leží na izbe sám, ale vraj mu to vyhovuje.
„Aspoň sa nikomu nemusím prispôsobovať. Čo robím celé dni? Teraz som napojený na prístroje, veľa sa teda nenarobím. Navyše, keďže izby pre väčšie deti sa maľujú, ležím na chodbe, kde sú malé deti. Tu sa okrem televízora a čítania veľa robiť nedá. Na ‘väčších deťoch‘ sú aspoň počítače.“
Svoju diagnózu Mišo pozná.
„Veď s ňou žijem takmer celý život. Som už prispôsobený. Čo ma najviac deprimuje? Pobyt v nemocniciach, to je depresia sama o sebe. No na druhej strane, ja sem už jednoducho patrím,“ dodá rezignovane.
o o o
Rovno pred Mišovou izbou postáva Maťo. Rukatý a nohatý, šiltovka vrazená do čela, hovorí tvrdou trnavčinou. Svoju situáciu zľahčuje. V škole vraj už nebol tri mesiace, takže čo on ví, ako to bude s vysvedčením?
„No co, šak sem byl chorý cez školský rok, no né? Komu by to vadilo.“
Ale potom sa rýchlo odvráti a zvážnie, lebo si veľmi dobre uvedomuje, že sa začínajú prázdniny. A on sem o týždeň-dva bude musieť zase. Leto - neleto.
BARBORA DVOŘÁKOVÁ
