Napokon sa ukázalo, že trpí zriedkavým ochorením - muskulárnou dystrofiou. Pri tomto ochorení sa svalstvo tela časom stáva úplne nefunkčným, zlyhávajú aj pľúca. Dnes má Pavol sedemnásť, pohybuje sa len na invalidnom vozíku a 24 hodín denne je odkázaný na pomoc. Dýcha s pomocou ventilátora, rodičia musia byť stále v pohotovosti, lebo bez prístroja vydrží len jednu-dve hodiny.
V júni Pavol skončil deviaty ročník školy a individuálnou formou chce študovať na strednej škole. S priateľmi komunikuje predovšetkým cez počítač, ktorý dostal z okresného úradu. S úradníkmi však majú rodičia Dana a Ján všelijaké skúsenosti.
„Ak sami neovládate zákony, ste stratení. Ešte sme sa nestretli na úradoch s tým, aby nám dokázali povedať, na čo všetko máme nárok,“ hovoria manželia. Zákony a všetky zmeny v nich preto detailne študujú. Až takto vyzbrojení idú vybavovať veci na úrady.
„Každý úradník si zákon vykladá po svojom. Súčasťou každého zákona by mal byť preto podrobný výklad,“ hovorí Jan Drobec.
Dnes sa venuje výhradne svojmu synovi, lebo manželka je sama zdravotne ťažko postihnutá. Ako bývalý baník je na čiastočnom invalidnom dôchodku a poberá rentu. Pri určovaní príspevku za opatrovanie mu tvrdili, že renta je jeho platom.
„V skutočnosti je to náhrada straty na zárobku počas práceneschopnosti, a nie plat. Keby to bol plat, musel by byť manžel zamestnancom Sociálnej poisťovne. Žiadala som preto, aby mu vystavili potvrdenie, že je ich zamestnancom, a sami museli uznať, aký je to nezmysel,“ hovorí pani Dana.
Pre syna bez väčších problémov získali z okresného úradu počítač i druhý invalidný vozík. S mechanickým sám nedokáže vôbec nič, elektrický vie aspoň čiastočne ovládať. Auto už kúpené mali, žiadali iba príspevok na benzín. Podarilo sa im ho vybaviť. S najväčšími problémami sa stretli pri prerábaní domčeka. „Mali sme problémy s úplnými detailami. Aj zákon o prerobení bytu na bezbariérový si úradníci vysvetľujú po svojom.“ Peniaze nakoniec dostali, ale stálo ich to mnoho energie. „Kým sme dostali do posudku to, čo sme potrebovali urobiť, prešli dlhé týždne. V zákone je stanovené, že financie na prerobenie bezbariérového bytu sa nesmú použiť na výstavbu nového zariadenia. V starom WC sa nám však nedalo s vozíkom otočiť a dvere boli úzke. WC sme teda urobili v susednej kúpeľni, no hneď sme mali problémy.“ Rovnaké to bolo, keď vymenili klasické dvere za posuvné alebo keď namontovali nové umývadlo, na ktoré chlapec dosiahne.
