Ľudia postihnutí ALS nemôžu vôľou ovládať svoje orgány a zomierajú na udusenie.
Agentúrne spravodajstvo sme nahradili autorským článkom SME
BRATISLAVA. Na kempingovej stoličke v krátkom tričku a bermudách si prezident Andrej Kiska v piatok v posledný deň svojej dovolenky vo Francúzsku vylial vedro studenej vody na hlavu.
Pripojil sa k celosvetovej charitatívnej akcii na pomoc ľuďom s amyotrofickou laterálnou sklerózou (ALS). Degeneratívne ochorenie nervových buniek spôsobuje, že postihnutý človek nie je schopný vôľou ovládať svoje orgány.
Vo štvrtok sa chladnou vodou nechala poliať tenistka Dominika Cibulková a Kisku vyzvala, aby sa pripojil.
Prezident v krátkom videu na Facebooku odovzdal štafetu cyklistovi Petrovi Saganovi, hokejistovi Petrovi Bondrovi a Jánovi Dobákovi, šéfovi charitatívnej organizácie Dobrý anjel, ktorú založil.
Ľadovú výzvu - Ice Bucket Challenge už z verejných činiteľov prijali Martin Filko, šéf Inštitútu finančnej politiky ministerstva financií či Ľudovít Ódor z Rady pre rozpočtovú zodpovednosť.
Ľudia takmer bez pomoci
- postihuje ľudí medzi 30. až 60. rokom života,
- v desatine prípadov je dedičná,
- zanikajú pohybové neuróny, pacient nie je schopný vôľou ovládať svoje orgány,
- má problém jesť, rozprávať aj dýchať, až sa zadusí.
„Obliať sa ľadovou vodou je najmenej, čo sa dá pre ľudí trpiacich touto chorobou urobiť,“ napísal Kiska na Facebooku.
„Po návrate z dovolenky sa pokúsim nájsť združenie, ktoré sa pacientom s touto zákernou chorobou na Slovensku venuje, alebo niekoho, kto s ňou priamo bojuje, a rád pomôžem aj finančne.“
„Veľmi si to vážime, že pán prezident je taký empatický,“ reaguje na Kiskovo rozhodnutie Andrea Madunová, šéfka organizácie muskulárnych dystrofikov, ktorá sa venuje ľuďom s ALS ochorením.
Doteraz na Slovensku nezaznamenala prepojenie medzi touto akciou a konkrétnou pomocou chorým, preto oceňuje Kiskovo predsavzatie finančne im pomôcť.
Štatistiky, koľko ľudí u nás trpí ALS, neexistujú. Hlavný odborník ministerstva zdravotníctva pre neurológiu Peter Turčáni odhaduje ich počet na niekoľko desiatok.
Organizácia muskulárnych dystrofikov vie o piatich ľuďoch s týmto ochorením. Radia im napríklad, na aké pomôcky majú nárok.
Na starostlivosť prispievajú ich rodinným príslušníkom zo zbierky Belasý motýľ na Deň muskulárnych dystrofikov, ktorá sa koná každý rok v druhý júnový piatok. Tento rok sa zbierka konala už po štrnástykrát.
Zadusení
Po diagnostikovaní ochorenia človek žije približne päť rokov. Presné príčiny jeho vzniku nie sú známe. Vie sa len, že v piatich až desiatich percentách prípadov je to dedičné ochorenie.
Pacientom zanikajú niektoré pohybové neuróny v mozgu a mieche, ale citlivosť nie je porušená, opisuje priebeh choroby Turčáni.
Znamená to, že postihnutý cíti bolesť, ktorú spôsobuje napríklad zmenšovanie drobných svalov, ale nie je schopný vôľou ovládať svoje motorické funkcie.
„Viem, čo chcem spraviť, ale nemôžem to zrealizovať, lebo nemám ako preniesť príkaz do svalu,“ približuje Turčáni stav chorých. Preto majú problém prehĺtať, žuť, rozprávať aj dýchať.
Ak chorí ľudia nedostanú infekciu, umierajú podľa Turčániho na nemožnosť dýchať udusia sa pri plnom vedomí.
Na ochorenie existuje len jeden liek, ktorý však dokáže predĺžiť život len o niekoľko mesiacov. Ak ho schváli lekár, prepláca ho zdravotná poisťovňa.
Americkí politici majú vedrá zakázané
BRATISLAVA. Ľadová výzva vznikla v Spojených štátoch. V stredu ju prijal aj bývalý prezident George W. Bush, ktorého obliala vedrom vody jeho manželka.
Súčasný prezident Barack Obama však výzvu odmietol. Verejní činitelia v USA majú podľa etického kódexu zakázané robiť reklamu jednej charitatívnej akcii na úkor druhej.
Aj na Slovensku existuje ústavný zákon, ktorý zakazuje verejným činiteľom robiť reklamu. Právnik Pavel Nechala však hovorí, že nie je zadefinovaná a podpora charity nie je v spoločnosti vnímaná negatívne, práve naopak.
Šéf Transparency International Gabriel Šípoš považuje za neprípustné len vyzývať politikov na podporu konkrétnej charitatívnej organizácie, nie samotný „dar charite – obliatie“.
